Cosa è l’A.I.P.?

L’Associazione Italiana Malati Osteodistrofia di Paget (A.I.P.) è un’associazione non a scopo di lucro (ONLUS) che è stata fondata a Siena, il 04/05/2004 per promuovere la ricerca clinica sull’osteopatia di Paget e per offrire assistenza e informazioni a chi è affetto da tale malattia. La presentazione ufficiale si è svolta nell’ambito del Primo Congresso Europeo sulla Malattia Ossea di Paget che si è tenuto a Siena nel Giugno 2004.

I principali obiettivi dell’associazione possono essere così riassunti:

1. Riunire tutti i pazienti affetti da osteopatia di Paget e tutti coloro che intendono contribuire alla cura di tale patologia;
2. Fornire in primo luogo un valido supporto ai malatti affetti da osteodistrofia di Paget sia a livello locale che a livello nazionale, promuovendo la diffusione di informazioni aggiornate riguardo alla patologia, rispondendo alle specifiche richieste dei malati, indirizzandoli ai centri di diagnosi e cura specializzati a loro più vicini e consentendo quindi un più adeguato e tempestivo intervento terapeutico (è necessario infatti sottolineare che attualmente, un esiguo numero di pazienti riceve dal loro medico informazioni precise riguardo a questa patologia e che pochi di loro sono sottoposti a trattamento farmacologico adeguato).
3. Promuovere campagne informative per rendere noto all’ opinione pubblica le reali possibilità, oggi esistenti, di prevenzione delle complicanze e di remissione clinica della malattia di Paget.
4. Promuovere e supportare studi e ricerche nel settore della malattia ossea di Paget e di altre malattie scheletriche di rilevanza sociale;
5. Organizzare corsi didattici e seminari periodici per l’aggiornamento del personale medico e paramedico che opera in reparti ospedalieri o universitari, oltre che dei medici di medicina generale;
6. Divulgare risultati di attività di ricerca o di messa a punto dottrinale nel campo relativo, attraverso pubblicazioni, conferenze, dibattiti pubblici;

L’A.I.P. si avvale dell’aiuto di medici la cui opera professionale e civile è stata sempre caratterizzata da un interesse preminente nel campo delle malattie ossee ed in particolare nel campo della malattia ossea di Paget. Per le sue attività, tale società si avvale interamente di contributi volontari e donazioni. Chi si iscriverà all’A.I.P. riceverà una guida informativa sulla malattia ossea di Paget e ulteriori informazioni di supporto. Tutti gli iscritti saranno inseriti nella mailing list dell’associazione e riceveranno ogni quadrimestre opuscoli informativi. Sarà a disposizione di ogni iscritto una lista dei centri di riferimento regionali per chiarimenti, informazioni ed assistenza riguardo alla malattia ossea di Paget.